Maladie Rénale Chronique

Le nombre de patients atteints d’insuffisance rénale augmente de manière continue au cours du temps, principalement chez les adultes. Chez les enfants, ce nombre est plus faible mais la prise en charge globale pose des problèmes très spécifiques aux pédiatres et au système des soins de santé.

 

En Belgique, le système des soins de santé permet à l’enfant malade rénal un accès aisé aux traitements modernes et novateurs dans les trois régions du Royaume.

 

D’un point de vue épidémiologique en pédiatrie, l’incidence de nouveaux cas d’insuffisance rénale en Belgique est de 12 cas par million d’enfants. Ce qui est relativement proche de ce que l’on trouve dans les autres pays européens. L’incidence des enfants qui arrivent en insuffisance rénale terminale avec nécessité de dialyse est de 6 cas par million d’enfants.

 

Les malformations du rein et des voies urinaires sont la première cause responsable de l’insuffisance rénale en pédiatrie (60% des cas). Les malformations les plus fréquentes sont les uropathies obstructives, le reflux vésico-urétéral et les hypoplasies rénales. D’autres causes comme les maladies héréditaires (Néphronophtise, Polykystose, Syndrome Néphrotique Congénital, Oxalose, Cystinose) représentent 20% des cas.

 

Quelle que soit la cause de la maladie rénale, la prise en charge de l’enfant et da sa famille nécessite le déploiement de structures multidisciplinaires avec un niveau très élevé de spécialisation. L’Hôpital Universitaire des Enfants Reine-Fabiola (HUDERF) offre une gamme complète médicale et paramédicale qui inclue une équipe de néphrologues pédiatres, de chirurgiens, d’infirmières spécialisées, de psychologues, d’assistantes sociales, de diététiciennes, d’infirmières de l’éducation, etc…

 

Ces équipes sont capables de suivre les patients à partir de la vie fœtale. Il existe une étroite collaboration entre les services obstétricaux, de néonatalogie et de néphrologie pédiatrique à l’ULB. Le dépistage anténatal permet de diagnostiquer les bébés à risque de maladie rénale et de programmer leur accueil dès la naissance dans les meilleures conditions.

 

Le traitement conservateur de l’enfant insuffisant rénal a fait des progrès significatifs ces vingt dernières années. Ce traitement suit deux axes. Le premier est de permettre à l’enfant de grossir et de grandir de manière harmonieuse. Une alimentation de qualité est fondamentale ainsi que des suppléments en vitamines, fer et oligoéléments. Le deuxième axe est de prévenir les complications infectieuses, la dégradation de la fonction rénale, l’anémie, les complications osseuses et cardio-vasculaires.

 

Le traitement de la maladie rénale terminale a recours aux techniques de dialyse. À l’HUDERF on propose la dialyse péritonéale et l’hémodialyse. Le choix de l’un ou de l’autre mode de dialyse dépend de l’âge du patient, son poids et le souhait des parents. La greffe rénale reste le but ultime chez ces enfants.

 

À l’HUDERF, la greffe rénale est organisée en collaboration avec le service de transplantation de l’Hôpital Erasme. Les enfants bénéficient d’un don de rein intrafamilial dans 20% des cas et d’un rein cadavérique dans 80% des cas. Le nombre total de greffes oscille entre 5 et 10 par an.

Il est également important d’assurer une transition réussie des patients vers une équipe de néphrologie adulte. La préparation à la transition est organisée avec l’équipe des psychologues. Il existe également une collaboration étroite entre les néphrologues pédiatres de l’HUDERF et les néphrologues adultes des hôpitaux Brugmann et Erasme, ce qui facilite grandement ce délicat processus pour le patient et sa famille.