Convention INAMI

1er juillet 2009 : L’INAMI reconnait notre service à l’HUDERF comme centre de référence en Néphrologie pédiatrique,  l’équipe multidisciplinaire qui a une expertise en hémodialyse, dialyse péritonéale, transplantation rénale pédiatrique mais aussi en rééducation néphrologique et en prévention.

Les objectifs de cette convention INAMI visent à  donner aux bénéficiaires et à leurs proches toutes les connaissances utiles sur les maladies rénales, leurs traitements et les régimes diététiques qu’elles imposent, afin de leur permettre de gérer eux-mêmes ces traitements et contraintes alimentaires.

Il s’agit de minimiser les conséquences néfastes des maladies rénales sur les autres fonctions de l’organisme, en ce compris les fonctions mentales, et sur l’ensemble de la vie affective et sociale des bénéficiaires.

L’objectif final est de permettre aux bénéficiaires de mener la vie la plus normale possible, dans le meilleur état de santé possible, compte tenu de leur situation médicale.

La cadre du personnel thérapeutique du centre comprend au minimum les fonctions suivantes :

1. Deux pédiatres ayant une grande expérience en néphrologie pédiatrique.

2. Médecin spécialiste en médecine interne, ayant une grande expérience en maladies rénales chez les patients adultes.

3. Psychologue.

4. Infirmier/ère spécialisée dans l’éducation thérapeutique.

5. Diététicien/ne.

6. Assistant/e et/ou infirmier/ère social/e.

7. Secrétaire

Qu’est-ce que la convention ?

La pathologie rénale de votre enfant nécessite une prise en charge multidisciplinaire ainsi qu’un  accompagnement tout au long de sa maladie.

Notre service de néphrologie, dialyse et transplantation pédiatrique de l’HUDERF a été reconnu Centre de Référence par l’INAMI et a obtenu avec celui-ci, un accord financier appelé « Convention néphro » pour offrir aux enfants porteurs d’une maladie rénale lourde et ou transplantés, un suivi de qualité lors des consultations chez le pédiatre néphrologue.

Vous disposez d’une ligne d’appel directe, réservée  exclusivement aux enfants de la convention (tel: 02/477.24.94)

Dès le formulaire d’inscription signé: des consultations d’intervenants spécialisés vous sont offertes gratuitement chaque année (avec un minimum obligatoire de 4 consultations par an). Les rendez-vous avec un « intervenant spécialisé en néphrologie » seront fixés chaque fois en même temps que celui du néphrologue.

A qui s’adresse la convention?

Aux parents, à l’enfant lui-même.

A votre demande: à la fratrie, la famille au sens large, à toute personne amenée à prendre soin de votre enfant.

Ces intervenants  sont:

Mme Baudour : Infirmière en éducation thérapeutique

L’éducation thérapeutique a pour objectif de vous aider à maintenir ou si possible améliorer l’état de santé de votre enfant; de vous  soutenir dans la gestion de votre vie familiale avec un enfant présentant une maladie chronique.

L’éducation thérapeutique vous apporte de l’écoute et des compléments d’informations concernant:

Þ    La problématique de santé touchant votre enfant : reprise du diagnostic, des traitements proposés, des examens divers, complications éventuelles…

Þ    La gestion des traitements au quotidien à domicile, à l’école.

Þ    Les difficultés liés aux traitements : tel que le refus par l’enfant, le goût, la préparation des médicaments, comment les administrer, les soins éventuels…

Þ    L’organisation lors de voyages scolaires, classes vertes, classes de neige, camps…

Mme Podlubnai : Diététicienne

Je vous aiderai à adapter l’alimentation de votre enfant en fonction de ses besoins nutritionnels et de la demande médicale. Je tiendrai compte de ses goûts, de ses habitudes alimentaires et de sa capacité à s’alimenter.

L’objectif est de promouvoir un bon état nutritionnel, de contrôler les symptômes, de prévenir certaines complications et d’assurer la bonne croissance staturo-pondérale de votre enfant.

Mme Assenmaker et Mme Vankerckhove : Psychologues en néphrologie– dialyse – transplantation rénale

La maladie chronique ce n’est pas facile tous les jours, ça bouscule toute la famille, cela demande des réaménagements, un temps d’adaptation et d’acceptation pour tous.

Cela peut parfois entraîner des inquiétudes par rapport aux traitements, à la douleur, des changements de comportement et d’humeur, des difficultés scolaires, alimentaires, de sommeil …

Nous sommes à votre disposition lors des différents temps de la maladie (diagnostic, hospitalisation, préparation à la transplantation …) pour vous écouter, vous soutenir dans vos compétences à penser et dans l’expression de vos émotions. 

Mme Jacquet : Assistante sociale

J’élabore avec vous votre dossier social et vous    accompagne, à votre demande, dans certaines démarches sociales (école, mutuelle, CPAS, logement, factures, allocations…).

Mon objectif étant d’identifier le réseau social de votre famille et de votre enfant ainsi que renforcer les liens entre les divers intervenants sociaux.

Je peux également vous informer sur vos droits ainsi que vous orienter vers les services compétents lorsqu’il s’agit de matières plus spécifiques (service juridique, planning familial, service transports…).

Tous peuvent éventuellement se déplacer dans les écoles, ou différents lieux de vie de l’enfant.