Le 22 juin 1990 l'a.s.b.l. "Les Amis Des Enfants Malades Rénaux" en abrégé ADEMAR était fondée sous l'impulsion des Docteurs Françoise JANSSEN et Michelle HALL.

Il leur est apparu, ainsi qu'aux bénévoles collaborant étroitement avec elles depuis plus de dix ans, qu'il fallait célébrer cette décennie d'intense activité non par autosatisfaction mais bien dans le but d'élargir encore l'information concernant le traitement des maladies rénales chez les jeunes patients.

Les membres du Conseil d'Administration d'ADEMAR étaient convaincus qu'il était indispensable de proposer à nos membres, à nos sympathisants et à un public croissant une synthèse des activités accomplies. Il y avait lieu également de montrer qu'à travers la création d'ADEMAR il a été possible de mieux cerner la recherche médicale, d'améliorer les traitements et par voie de conséquence le sort des jeunes patients.

La Convention
Enfin……La convention INAMI

Nous avons travaillé plus de 10 ans avec l’INAMI pour obtenir une prise en charge de prestations non remboursées pour les enfants malades rénaux.
1er juillet 2009 : L’INAMI reconnait notre service à l’HUDERF comme centre de référence en Néphrologie pédiatrique, l’équipe multidisciplinaire qui a une expertise en hémodialyse, dialyse péritonéale, transplantation rénale pédiatrique mais aussi en rééducation néphrologique et en prévention.

Les objectifs de cette convention INAMI.
  Ils visent à donner aux bénéficiaires et à leurs proches toutes les connaissances utiles sur les maladies rénales, leurs traitements et les régimes diététiques qu’elles imposent, afin de leur permettre de gérer eux-mêmes ces traitements et régimes. Il s’agit de minimiser les conséquences néfastes des maladies rénales sur les autres fonctions de l’organisme, en ce compris les fonctions mentales, et sur l’ensemble de la vie affective et sociale des bénéficiaires. L’objectif final est de permettre aux bénéficiaires de mener la vie la plus normale possible, dans le meilleur état de santé possible, compte tenu de leur situation pathologique. La cadre du personnel thérapeutique du centre comprend au minimum les fonctions suivantes :

1. Deux pédiatres ayant une grande expérience en néphrologie pédiatrique.
2. Médecin spécialiste en médecine interne, ayant une grande expérience en maladies rénales chez les patients adultes.
3. Psychologue.
4. Infirmier/ère.
5. Diététicien/ne.
6. Assistant/e et/ou infirmier/ère social/e.
7. Secrétaire Adémar a payé à l’hôpital les mandats de psychologue et infirmière sociale pendant plus de 15 ans.

Une partie de ces traitements, de la diététicienne, de l’infirmière à l’éducation et de la secrétaire sont repris par l’INAMI. Les parents ne payeront plus l’intervention de ces thérapeutes. Adémar ne cesse pour autant d’agir et poursuit ses activités pour assurer le confort des enfants malades, les vacances, la semaine sportive, la scolarité et aussi soutenir la recherche, la prévention et la formation continue de toute l’équipe. Nous avons toujours besoin de la sollicitude et de la générosité de nos sympathisants.