L’ASBL « Les Amis Des Enfants Malades Rénaux (ADEMAR) » a été créée en juin 1990 dans le cadre des activités du service de néphrologie pédiatrique de l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola à Bruxelles (Belgique). Elle s’est ensuite ouverte aux enfants d’autres centres belges.
Les principaux objectifs
* Améliorer la qualité de vie des enfants malades rénaux, dialysés, transplantés, en maladie chronique.
* Humaniser la prise en charge de l’enfant atteint d’une maladie rénale en suscitant un sentiment de normalité.
* Améliorer la qualité et la disponibilité des traitements et contribuer à la prévention et aux techniques nouvelles.
* Soutenir la recherche médicale.
* Soutenir les enfants et adolescents malades rénaux, dialysés ou transplantés ainsi que leurs familles, tant sur le plan matériel que psycho- social.
* Participer à la formation continue du personnel médical et paramédical, promouvoir le don d’organes, la qualité de la vie …
Le saviez-vous ?
Un enfant dialysé :
Illustration: plaisirsminuscules.be
- Subit chaque année + de150 séances de dialyse d’une durée minimum de 3heures (3à4x/semaine)
- Doit suivre un régime alimentaire très strict et prendre quotidiennement un nombre important de médicaments
- Ne peut partir en vacances, en déplacement de plus de 3 jours, que s’il est pris en charge dans un centre de dialyse spécialisé.
Son avenir passe par la transplantation rénale.
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