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L’ASBL « Les Amis Des Enfants Malades Rénaux (ADEMAR) » a été créée en juin 1990 dans le cadre des activités du service de néphrologie pédiatrique de l’Hôpital Universitaire Des Enfants Reine Fabiola à Bruxelles (Belgique). Elle s’est ensuite ouverte aux enfants d’autres centres belges.

 Les principaux objectifs

Améliorer la qualité de vie des enfants malades rénaux, dialysés, transplantés, en maladie chronique.

Humaniser la prise en charge de l’enfant atteint d’une maladie rénale en suscitant un sentiment de normalité.

Améliorer la qualité et la disponibilité des traitements et contribuer à la prévention et aux techniques nouvelles.

Soutenir la recherche médicale.

Soutenir les enfants et adolescents malades rénaux, dialysés ou transplantés ainsi que leurs familles, tant sur le plan matériel que psycho- social.

 * Participer à la formation continue du personnel médical et paramédical, promouvoir le don d’organes, la qualité de la vie …

Le saviez-vous ? 

Un enfant dialysé :                                

Illustration: plaisirsminuscules.be

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  • Subit chaque année + de150 séances de dialyse d’une durée minimum de 3heures (3à4x/semaine)
  • Doit suivre un régime alimentaire très strict et prendre quotidiennement un nombre important de médicaments
  • Ne peut partir en vacances, en déplacement de plus de 3 jours, que s’il est pris en charge dans un centre de dialyse spécialisé.

      Son avenir passe par la transplantation rénale.  

Illustration: plaisirsminuscules.be

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