Historique de l’ASBL

Passé et futur d’Adémar 

Le 27 juin 2012 demeure une des dates importantes dans l’histoire de la Néphrologie Pédiatrique et de sa pleine complicité avec Adémar lors de la visite du 1er Ministre Elio Di Rupo et de sa Vice-Première Ministre de la santé, Laurette Onkelinx. Les ministres voulaient notamment par leur présence devant un parterre de représentants médicaux et de journalistes, souligner l’excellence du Service qui a la plus longue expérience dans les domaines de la dialyse et de la transplantation.

Ceci nous donne l’occasion de mesurer le chemin parcouru ces trente dernières années depuis la création du service en 1979 et de son transfert en 1986 au sein de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.

Au cours de ces années, qu’on peut qualifier d’initiatiques, les Professeurs Janssen et Hall, entourées de leur équipe, se sont forgées une solide philosophie qui s’exprime dans la proposition suivante :

La seule survie des enfants sauvés par la néphrologie moderne n’a d’autre justification que la qualité de cette vie rendue. Les pédiatres néphrologues considèrent que leur rôle est de mener l’enfant vers l’âge adulte, de manière telle qu’il puisse vivre et s’insérer normalement dans la société. Sans cet objectif essentiel, le combat incessant contre la maladie n’aurait aucun sens.

Cela traduit simplement la profession de foi, la conviction profonde de quelques personnes qui, à travers l’exercice de la médecine, ont conservé le sens de l’humanité.

Très synthétiquement, les buts suivants prévalent :

  1. Une prise en charge psychologique systématique des patients par des entretiens fréquents et judicieusement orientés.
  2. L’identification complète et précise des situations individuelles et familiales permet une prise en charge par l’assistante sociale des problèmes concrets des parents.
  3. L’organisation autour du patient d’un environnement qui maintienne au maximum dans son esprit le sentiment de normalité. (crèche, école, PMS, médecins généralistes et pédiatres traitants, infirmières à domicile).
  4. Une intensification de la recherche pour mieux identifier certaines maladies, parfaire ou mettre au point des thérapies nouvelles susceptibles d’alléger les contraintes les plus pénibles.
  5. Une amplification de la communication entre les familles et l’équipe multidisciplinaire à l’hôpital est aussi indispensable.

Pour financer un programme aussi ambitieux, il n’y avait d’autre issue que de lancer une vaste compagne d’information, de solliciter les grandes entreprises, les institutions publiques ou privées en tous genres en se basant sur la création d’une association capable de l’organiser d’où la fondation de l’association « Les Amis Des Enfants Malades Rénaux » ou Adémar, en juin 1990.

Ce fut pour un petit groupe de bénévoles, une aventure épique, souvent une galère tant il était nécessaire de présenter des textes précis sur les objectifs, organiser des conférences et des rencontres et quelquefois des rassemblements festifs de grande ampleur.

Nous nous sommes faits mendiants avec opiniâtreté sachant que nous partions à l’assaut d’une société peu soucieuse d’accueillir de plus faibles en son sein.

Cependant, un travail systématique de notre petite équipe a progressivement suscité les élans de solidarité indispensables afin de réaliser peu à peu toutes les étapes du programme défini.

Deux décennies ont été nécessaires pour le parfaire.

L’INAMI l’a finalement approuvé et l’a inclus dans sa nomenclature le 1er juillet 2009 en reconnaissant le service de Néphrologie, Dialyse, Transplantation pédiatrique  de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (HUDERF) comme centre de référence et a défini une convention.

Cette décision ne pouvait que renforcer la vocation d’Adémar.

Grâce au soutien financier de nos membres, de nos sympathisants et de mécènes, nous poursuivrons l’amélioration du confort matériel de nos petits patients tout en leur offrant vacances et cursus sportif afin de mieux les intégrer dans la normalité. Nous maintiendrons la vigilance quant à leur scolarité pour une meilleure intégration future dans la société.

Notre soutien se poursuivra dans la recherche et la formation des équipes aux nouvelles thérapies et aux technologies de pointe.

La communication et la convivialité entre le service et les familles seront toujours encouragées à travers les manifestations et rencontres qui font dorénavant partie de l’histoire de notre association. Nous étudierons aussi la création d’un fond pour répondre aux situations sociales particulièrement précaires.

Au terme de ce propos, nous nous sommes penchés sur le sens des actions poursuivies pendant tant d’années.

Je voudrais souligner combien ceux qui ont participé à cette aventure et la poursuivront, y ont trouvé un enrichissement et une raison d’optimisme dans un monde où les hommes ne cessent de s’affronter au point d’atteindre des paroxysmes.

Dans ces siècles d’holocauste et de génocide, n’était-il pas réconfortant en effet de créer un ilot d’humanité pour sauver des enfants et les porter jusqu’à l’âge adulte dans la dignité.

C’est là aussi une expression de la conscience humaine.

Jacques Burniat, co-fondateur d’Adémar

 

Le conseil d’Administration remercie chaleureusement, Monsieur Jacques Burniat, pour le travail rigoureux, humaniste et enthousiaste qu’il a accompli pendant 25 ans. La gestion remarquable de l’A.S.B.L, la stimulation permanente et l’énergie qu’il a insufflées à l’équipe, a permis la concrétisation de nombreux projets.

Le conseil d’Administration se réjouit de garder en son sein, Monsieur Jacques Burniat, comme administrateur.

Janvier 2014